מהו חוק מידע גנטי?

חוק מידע גנטי הוא חוק שנחקק במדינת ישראל בשנת 2001. מטרתו היא להסדיר את תחום הבדיקות הגנטיות והייעוצים הגנטיים ולמעשה להגן על הזכויות של הנבדקים לפרטיות בכל הקשור למידע הגנטי שלהם. כמובן שכל זאת מבלי לפגוע בשלום הציבור ובמחקר הגנטי הרפואי. במאמר זה נפרט את עיקרי הדברים הכתובים בחוק.

ייעוץ גנטי

לפי חוק מידע גנטי ישנם רק ארבעה בעלי מקצוע שמורשים להסביר את המשמעות של הבדיקות הגנטיות לנבדקים ולהעניק להם ייעוץ גנטי. בעלי המקצועות האלו הם רופא גנטיקאי, יועץ גנטי, גנטיקאי קליני או רופא מומחה.

יש לציין בהקשר זה שבעוד שכל שלושת הראשונים רשאים על פי החוק להעניק הן הסבר והן ייעוץ גנטי כללי, הרי שהרופא המומחה רשאי על פי החוק להעניק הסבר וכן ייעוץ גנטי אך ורק בנוגע לתחום המומחיות הספציפי שלו.

מסירה של תוצאות בדיקה גנטית

החוק מאפשר לעוסקים בתחום שלא להעביר את תוצאות הבדיקה הגנטית לנבדקים במצבים בהם העברת המידע עלולה לגרום לנזקים חמורים לבריאות הנפשית או הפיזית שלהם.

עם זאת, במצבים אלו עדיין חלה על המטפל החובה החוקית להודיע על ההחלטה שלא להעביר את המידע לנבדקים לוועדת אתיקה ולצרף לתוצאות את הנימוקים הרלוונטיים שהביאו אותו להחלטה זו.

אספקט הסודיות

לפי החוק כאשר מגיע לידי אדם מידע גנטי בנוגע לאדם אחר במסגרת תפקידו עליו לשמור על מידע זה בסוד ואל לו לעשות במידע זה כל שימוש מכל סוג שהוא, אלא אם כן קיבל את הסכמתו של הנבדק לעשות בו את השימוש הרלוונטי.

כמו כן, במידה ומדובר על מנהל מכון מחקר, מנהל מכון גנטי, בעל רישיון או כל נושא תפקיד אחר שמחזיק במידע גנטי, חלה עליו האחריות לעשות ככל האפשר על מנת שהעובדים הנתונים למרותו ישמרו אף הם על סודיות המידע הגנטי המצוי בידיהם מתוקף עבודתם.

בדיקות גנטיות בפסול דין, בחסוי או בקטין

לפי החוק חל איסור על לקיחת דגימת DNA מאדם שטרם מלאו לו שש עשרה שנים, מפסול דין או מחסוי כל עוד אלו האחרונים לא נתנו לכך את הסכמתם בכתב. כמו כן, לא ניתן לקחת מכל אלה מידע גנטי אלא אם כן התקיים לפחות אחד מהתנאים הבאים:

– הדגימה נלקחת לצורכי מחקר שעבר את כל האישורים הנדרשים לפי החוק.
– התגלו בנבדק תסמינים שיש בהם להעלות את החשד כי הוא סובל ממחלה גנטית שקיומה ניתן לאישור על ידי בדיקה גנטית בלבד.
– הבדיקה הגנטית צריכה להתבצע כיוון שישנו חשד שהנבדק נושא מוטציה גנטית הגורמת למחלה שניתנת במידה ותתגלה בבדיקה הגנטית לעיכוב או מניעה.
– הבדיקה דרושה לצורך בדיקת מידת ההתאמה של הקטין לסייע לאדם אחר להתמודד עם מחלתו (במקרים של השתלות איברים למשל).

מסירה של תוצאות של בדיקות גנטיות לחסוי, פסול דין או קטין

מסירה של תוצאות הבדיקה הגנטית תתבצע לחסוי, קטין או פסול דין רק כאשר מתברר כי הוא לא נושא את הגן המוטציוני הנבדק או אם התברר כי הוא סובל ממחלה גנטית שניתן לשפר את המצב שלה, לדחות אותה או למנוע את ההתפרצות שלה על ידי טיפול מתאים. כל זאת במידה ומסירת המידע לא תגרום לנזק נפשי או פיזי למקבל המידע.

מסירה של תוצאות בדיקות גנטיות לצורכי מחקר

כל מי שמחזיק מידע גנטי רשאי על פי החוק להעביר את המידע שהוא מחזיק בידיו למטרות מחקריות ולפרסם אותן בביטאון מדעי מוכר רק במידה והמידע מועבר מבלי שהוא מזוהה עם הנבדק ורק במידה והתקבלה ההסכמה לכך מהנבדק בכתב. ניתן לקשר את התוצאות של הבדיקה לנבדק רק במידה והוא נתן את הסכמתו לכך בכתב.